Non ho ancora sei anni e da un mesetto so leggere. Al mattino, quando facciamo colazione, vedo la mamma versarsi nel latte un cucchiaino di caffè solubile attinto da un bel barattolo in ‘f-o-r-m-a-t-o- formàto! r-i-s-p-a-r-m-i-o rispàrmio! Formàto, rispàrmio!” Quando andiamo a passeggio, son tutti miei i cartelli, le insegne più strane, i divieti (per quelli ho una vera passione, adesso che comprendo appieno il nesso fra immagine e comando scritto!).

I dorsi dei libri sugli scaffali non han più misteri. Che soddisfazione. Quante volte mi capita di battere le mani, come faccio  da un po’ di tempo a questa parte, quando sono molto, molto eccitata per qualcosa! Non ho ancora sei anni, e il mio mondo sta acquistando una dimensione in più, che si prospetta molto interessante.

“(…) avvenne un fatto sorprendente. Mentre stavamo preparando del materiale per insegnare l’alfabeto stampato e ritentare la prova dei libri, i bambini cominciarono a leggere tutte le stampe che si trovavano nella scuola: e c’erano alcuni scritti veramente difficili a decifrare, come un certo calendario dove erano stampate parole scritte in lettere gotiche. Al tempo stesso i genitori vennero a dire che per la strada i bambini si fermavano a leggere le insegne delle botteghe e non si poteva più andare a spasso con loro. Era evidente che i bambini si interessavano a decifrare i segni alfabetici, non a sapere quelle parole. Vedevano una scrittura diversa, e si trattava di conoscerla, riuscendo a ricavarne il senso di una parola. Era uno sforzo di intuizione paragonabile a quello che induce gli adulti a rimanere lungamente studiando i segni di scritture preistoriche scolpite sulla pietra, fino a che il senso che ne deriva dà la prova di aver decifrato i segni sconosciuti. Questo era il movente della nuova passione che nasceva nei bambini (…)”

Maria Montessori, ‘Il segreto dell’infanzia’ ed. Garzanti, 2007

“(…) Non comincio da parole facili o difficili, perchè i bambini sanno già leggere la parola come composto di suoni: lascio che il piccino lentamente traduca in suoni la parola scritta e, se l’interpretazione è esatta, mi limito a dire: ‘Più presto.’ Il bambino, la seconda volta, legge più svelto, spesso senza ancora capire: io ripeto: ‘Più presto, più presto.’ Il bambino legge sempre più svelto ripetendo lo stesso accumulo di suoni, e finalmente indovina; allora guarda con una specie di riconoscenza e assume quell’atteggiamento di soddisfazione, che tante volte irradia i nostri piccini. Questo è tutto l’esercizio della lettura: esercizio rapidissimo e che presenta al bambino, già preparato con la scrittura, una ben piccola difficoltà. Davvero tutte le noie del sillabario sono sepolte insieme ai bastoncelli! (…)”

Maria Montessori, ‘La scoperta del bambino’ ed. Garzanti, 2008

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Forse non leverà il medico di torno. Ma è diventato un appuntamento quotidiano piacevole sia per me che per le bambine. Un piccolo rituale cercato e sollecitato proprio da loro, quando si fa sera. Confesso che, se non avessi letto l’esperienza positiva di altre mamme (vedi link a piè di pagina), non so quando mi sarei lanciata con i classici. Probabilmente avrei aspettato ancora… qualche anno? Chissà. Forse a questo punto sarei rimasta agli albi illustrati (che comunque non mancano). Mi sarebbe parso ‘troppo presto’. Mi sarebbe parso più opportuno delegare alla lettura autonoma delle mie figlie, la scoperta di certi tesori della letteratura. Invece ho capito che tre anni possono non essere affatto presto; e sto apprezzando la possibilità di costruirci un immaginario comune, condiviso e originale, a monte delle più conosciute manipolazioni commerciali, disneyane ecc ecc. La lettura di libri più corposi rispetto ai consueti albi illustrati mi ha permesso anche di notare il cambiamento di postura delle bambine, indice che hanno acquisito una interessante capacità di concentrazione durante l’ascolto. Ricordo che abbiamo cominciato con la versione originale di Winnie Puh (sulla quale nutro qualche riserva che spero di spiegare a breve); dopo i primi cinque minuti, la mia primogenita cominciava a rotolarsi sul divano, a strusciarsi, ascoltando, sì, ma non riuscendo assolutamente a restare seduta al mio fianco. Ho pensato che la sindrome di Asperger non la aiutasse; lo sfogo fisico mi sembrava uno stratagemma per reggere più a lungo la concentrazione che evidentemente le richiedeva seguire un intero capitolo. La sorellina, va da sè, la imitava al volo… Abbiamo proseguito, confidando nei piccoli progressi che notavo man mano. Dagli asteroidi del Piccolo Principe siamo atterrate nella cucina di Pippi Calzelunghe… sì, proprio mentre cucinava i biscotti allo zenzero a forma di cuore… ed è da allora che le bambine hanno cominciato a restar sedute, incollate ai miei fianchi, attente ad ogni singola parola, per tutta la durata di un capitolo. A volte anche due! Seguire il filo di una narrazione è molto importante soprattutto per la mia bimba grande, in quanto manifesta qualche difficoltà proprio nella costruzione di racconti, a fronte di una sorprendente capacità di fotografare situazioni e dettagli.  Di recente abbiamo introdotto un nuovo rituale; ho cominciato raccogliendo in un quaderno alcuni disegni realizzati dalle bambine nel corso del tempo, che mi raccontavano essere ispirati ai libri che stavamo leggendo. Adesso, ogni volta che terminiamo un libro, andiamo ad aggiungere uno o due disegni di ricordo nel quadernone:

‘scheda’ per ogni libro, con queste indicazioni
abbiamo letto: titolo, autore, copertina, paese di ambientazione (i colori sono quelli
dei continenti Montessori che le bimbe già conoscono), anno di pubblicazione

dal quaderno di Bimba Grande:
“Pippi Calzelunghe fa i biscotti a forma di cuore”
(la passione del momento è il disegna, ritaglia, incolla, fissa con nastro adesivo ;-])

dal quaderno di Bimba Piccola:
“Totò (da destra), Dorothy, il Leone, lo Spaventapasseri, il Boscaiolo di Stagno”

dal quaderno di Bimba Grande:
“Lo Spaventapasseri (da sinistra), Dorothy col vestito a quadretti bianchi e blu, Totò”

dal quaderno di Bimba Grande:
“Il Boscaiolo di Stagno e il Leone”

dal quaderno di Bimba Grande:
“Il Boscaiolo di Stagno e il Leone… visti da dietro mentre camminano!”

Osservando i disegni, sto rivalutando anche l’importanza di leggere trame in cui vengono raccontate relazioni fra persone, fatti, accadimenti ed emozioni umane; non solo a beneficio della mia primogenita, che ha bisogno di lavorare su queste sfumature, ma più in generale, perchè comincio a sentire stretto il mondo degli animali umanizzati, pur indispensabili per veicolare concetti talvolta enormi… Così procediamo, e ora che abbiamo lasciato Dorothy in Kansas dalla zia Emma e dallo zio Enrico, ci apprestiamo a seguire le alterne vicende di una famiglia di passerotti padani Per chi fosse interessato, in questa pagina raccoglierò (con calma, inutile che lo dica, vero? ;-]) traccia delle nostre letture.

Qui di seguito vi segnalo invece alcuni luoghi virtuali dove ricordo si sia parlato di lettura con i bambini (che andrò ad integrare man mano):

• Cento libri per crescere
  (perfectio conversationis, 27.01.11)
• Ad alta voce
  (mom@twork, 25.01.10)
• Grimm vs. Munari
  (la casa nella prateria, 15.12.09)
• Accettasi suggerimenti
  (mom@twork, 02.10.09)
• Bambini e lettura, alcune riflessioni
  (perfectio conversationis, 24.09.10)
• Fiabe classiche e altra letteratura per l’infanzia
  (perfectio conversationis, 15.09.09)
• Letteratura a casa di Sybille
  (Sybille, blog Buntblume)
• Letteratura a casa di Sybille
  (Sybille, blog Buntglas)

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Capita che l’accoglienza di un figlio cominci già dal desiderio di lui. Ad un certo punto della tua vita, che può essere più o meno precoce, capisci che potresti essere in grado di dare qualcosa ad un cucciolo d’uomo: l’amore tuo e di suo padre, protezione, una casa in cui potrebbe star bene, una famiglia che include qualche nonno ancora nel pieno della salute, delle forze e della brama di diventare nonno… Capisci che hai una tremenda voglia di guardare il mondo da un’altra prospettiva e la curiosità di vedere cosa mai salterà fuori, dalla particolare combinazione di te e tuo marito! Ti diverte l’idea di accompagnare una creatura alla scoperta del mondo, già sapendo che sarai tu, per prima, ad aver tanto da imparare, in quello scambio reciproco… Covi il tuo sogno in pancia, ti commuovi quando vieni a sapere che ‘è una femmina’, e per un attimo ti domandi anche se sarai all’altezza, tu, la donna che sai di essere, così diversa talvolta da quella che vorresti essere, di incarnare il primo riferimento nella vita di una futura donna. E decidi che sì, sarà divertente. E fai conoscenza della tua bimba, lasci che i suoi occhi scuri e profondi ti catturino i sensi, ti immergi nel suo mondo, ti ubriachi del suo profumo, ammaliata da gorgheggi, risatine e poi, via via, tutine di ciniglia gattonanti per casa, piedini ambiziosi che corrono a scoprire cose. Le poche crisi nascono dai dubbi e dalle ansie di altre persone che tu, non ancora forte di letture e conoscenze, hai pochi elementi per confutare. Ma, pian piano, le conoscenze cominciano a dare forma al tuo istinto e a rafforzarlo. Tua figlia ormai parla e ti sorprende: per la velocità con cui impara nuove parole, per la facilità con cui riproduce e fa suoi anche i termini più forbiti e complicati. La trovi adorabile. Comincia a rivelarti un mondo originale, buffo, in qualche modo geniale. Quando tua figlia inizia a frequentare la scuola materna, la luna di miele dell’accoglienza incondizionata vacilla per la prima volta. Come mai la relazione con i coetanei è così dolorosa? Come mai  – sempre e solo lei – è irritata e sconvolta nel profondo da azioni e situazioni che sono in genere amate alla sua età? Come mai  – sempre e solo lei – si rifiuta di intonare le canzoni del gruppo, che quando ti capita di sentire, alle feste dell’asilo, trovi così  divertenti senza essere sciocche? Così poetiche e adatte all’immaginario bambino? Come mai qualunque sosta al parco giochi, quando compare un altro bambino all’orizzonte, sai già che si trasformerà in qualcosa di assai meno divertente? Si tratta di constatazioni, non di giudizi, delle quali però prendi atto, tuo malgrado, e pur continuando a far tesoro dell’originalità della tua bambina e a non considerarla un disvalore. È che gli altri esistono, l’uomo è un animale sociale, e il futuro comincia a preoccuparti. Capita che al culmine di una rapida escalation, la competenza diventi anche medica; nel tuo mondo i terapisti sono presenze ormai familiari e in casa entrano letture molto specifiche. A questo punto hai capito che determinate reazioni non sono esclusive di tua figlia; hanno un perché, nascono e maturano in un diverso modo di percepire le realtà e le sensazioni che la accompagnano, e hanno un nome. Non è un bel momento; se da un lato capisci di avere per la prima volta degli strumenti per aiutare davvero la tua bambina, dall’altro si rompe un incanto e non sei più sicura di aver mai conosciuto davvero tua figlia… La senti un po’ estranea. E con quanto dolore, con quanta angoscia prendi atto di questo sentimento che si agita dentro di te! Soprattutto temi che non ne uscirai mai, che il velo che è calato gradualmente, dai primi sintomi, fra voi due, non si solleverà mai più. Poi un giorno capita che il destino, un destino amico, ti faccia finire seduta in una platea, fra centinaia di persone che cercano di capire come siamo messi in Italia, oggi, con l’autismo. Anzi, gli autismi. Quali prospettive, quali terapie, quali cause. Vicino a te ci sono altre famiglie. Soprattutto, sul palco salgono adulti con la sindrome di tua figlia, e vedi solo uomini e donne che hanno trovato i propri punti di forza e sono venuti a patti con la propria particolarità. E’ allora che il velo si squarcia. Capisci che, a prescindere dal punto di partenza, un esercizio di adattamento alla vita lo facciamo tutti. Che ciascuno di noi viene a patti con qualcosa di sé. Che ciascuno di noi è uguale e diverso. Mia figlia è sempre lei, riusciremo a individuare i percorsi adatti per valorizzare la sua forza e dribblare l’infelicità! Il futuro potrà essere ancora anche divertente. Non solo… ma anche. Come per tutti. Ora, e solo ora, sento di essermi ricongiunta davvero con quell’esserino che mi aveva fatta perdutamente innamorare sei anni fa.

Questo post partecipa al  blogstorming.

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La scorsa settimana ho partecipato al secondo Convegno Internazionale promosso dal Centro Studi Erickson per mettere a confronto esperti e famiglie sull’autismo: da dove si è partiti, cos’è cambiato in questi anni, quali progetti stanno nascendo e in quale direzione ci si sta muovendo, in Italia e all’estero. Il titolo è già di per sé eloquente: “Autismi. Dai bambini agli adulti. Dalla famiglia alla società” Non più una visione unitaria (che in un certo periodo fu anche deterministica) dell’autismo, ma un plurale, perchè oggi si ritiene di essere in presenza di una serie di disturbi, con importante base genetica, che l’OMS sta per radunare sotto un unico ombrello come Disturbi dello Spettro Autistico (DSA, in inglese ASD: Autism Spectrum Disorders). La maggiore semplificazione diagnostica che ne deriverà porterà, per esempio, alla scomparsa del termine Sindrome di Asperger.

Le associazioni dei genitori, invitate a parlare durante la tavola rotonda conclusiva, hanno ricordato il loro ruolo nel percorso che ha portato al riconoscimento delle cause organiche dell’autismo e al definitivo seppellimento delle teorie psicanalitiche; l’impegno associazionistico attivo ha contribuito ad accelerare il cammino verso una nuova visione delle famiglie come risorsa, non come ostacolo o, addirittura, causa (interessante questa panoramica storica effettuata nel 2005 dal dott. Michele Zappella). Le principali associazioni che hanno avuto voce sono state:

• ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici)
• Autismo Italia
• Gruppo Asperger Onlus

recentemente riunite in:

• Fantasia
  (Federazione delle Ass. Nazionali a Tutela delle persone con Autismo e Sindrome di Asperger)

I documenti normativi ai quali le famiglie e gli operatori fanno riferimento, sono i seguenti:

Linee guida per l’Autismo – SINPIA, 2005
Linee guida regionali (Lombardia, ANGSA Lombardia e Assessorato alla sanità regionale, 2008)
Relazione Finale, Tavolo Nazionale di Lavoro sull’Autismo, 2008

L’auspicio è che, anche sulla spinta del Convegno, possa nascere un PROTOCOLLO NAZIONALE condiviso, conosciuto e applicato in tutti gli ambiti sociali nei quali la persona autistica si trova a muoversi (negli ospedali, nelle scuole, nel mondo del lavoro…). Un protocollo che la accompagni attraverso tutte le fasi della vita, dall’infanzia all’età adulta. Ecco alcuni elementi su cui si è riflettuto nel corso del Convegno:

I soggetti adulti affetti da autismo faticano a veder mantenuta la diagnosi. Non vi è continuità fra la diagnosi precoce e i servizi attuati in età evolutiva, e la successiva presa in carico da parte della Psichiatria in età adulta. L’inserimento sociale e il successo adattivo sono al momento molto poveri, anche per i soggetti ad alto funzionamento e Asperger; il 53%  si trova a vivere in residenze protette, il 41% in casa con i genitori, solo il 3% vive in condizioni di autonomia (dati esposti dal Prof. M. Arduino). Sono cifre che fanno riflettere; come genitori, non abbiamo tempo da perdere, c’è in gioco la qualità della vita futura dei nostri figli. Potrebbe essere utile ottenere degli spazi nel mondo del lavoro, magari pensando a programmi trasversali nelle aziende (proposta del Prof. M. Zappella)?

La scuola si trova spesso in condizioni di scarsa informazione. Questo è grave, perchè si tratta di un interlocutore importante nella vita del bambino autistico; le linee guida prevederebbero il suo lavoro in sinergia con la famiglia e gli operatori sanitari su progetti individualizzati. Tra l’altro, un’apertura verso la valorizzazione della diversità di livello e disomogeneità dei talenti (Prof. M. Zappella) a mio avviso farebbe bene a tutti i bambini, anche neurotipici, in una scuola sempre più normativa come la nostra ! Sempre il Prof. Zappella ha ricordato come l’integrazione scolastica degli allievi disabili  (oltretutto con un rapporto 1:1 con l’insegnante di sostegno – negli USA ad esempio, è 1:6) sia da trent’anni una peculiarità del sistema scolastico italiano di cui andar fieri e quindi un “(…) potenziale vantaggio da sfruttare meglio (…)”. Grave è invece l’allarme sul fronte bullismo, la cui gestione non può più essere delegata alle singole scuole. È necessario che di fronte a questa emergenza sanitaria, particolarmente dolorosa e dannosa per i bambini e ragazzi con autismo ad alto funzionamento e Asperger, vengano diramate quanto prima delle direttive nazionali. È inutile che dica quanto mi impensierisce questo fronte; la mia bambina sta vivendo le sue prime esperienze di socializzazione, da quando aveva tre anni, in un contesto piccolo, seguito e in qualche modo protetto, senza che in origine fosse stato ‘fatto apposta’, dato che la diagnosi è freschissima. Spero di continuare ad incontrare tanta sensibilità anche in futuro…

La famiglia, come si ricordava prima, è una risorsa, ed è importante che gli operatori tengano conto del carico di stress che affronta, molto elevato anche se confrontato con quanto avviene nel caso di disabilità diverse dall’autismo, più ‘visibili’. Un interessante intervento ha esposto i risultati di una ricerca effettuata presso il Centro Autismo e Sindrome di Asperger della ASL CN1 di Mondovì (Cuneo), dai quali è emersa l’alta percentuale di mamme che rinunciano al lavoro. In generale, ricade prevalentemente sulle mamme, in via spesso esclusiva, l’accompagnamento dei figli alle terapie, e le rinunce che sperimentano quotidianamente sono spesso importanti; la conflittualità all’interno delle coppie, pur in assenza di un maggior numero di separazioni, è elevata, così come l’isolamento sociale. La rete sociale spesso è poco solida e molto limitata, quando non assente; la famiglia andrebbe pertanto aiutata a mantenere relazioni al di fuori del suo nucleo (gruppi di auto aiuto…) I sostegni principali, anche di natura pratica, vengono attinti in seno alla cerchia familiare, ma questa condizione inevitabilmente cambia col tempo, quando nelle famiglie più anziane viene a mancare anche quel genere di aiuto e supporto emotivo (ed eventualmente si aggiungono ulteriori incarichi di accudimento). L’associazionismo e il volontariato potrebbero sopperire, in una situazione altrimenti di forte stress psicologico. Nell’ambito della famiglia, ci può essere un ulteriore tipo di rapporto meritevole di attenzione: quello tra fratelli. Personalmente mi interrogo molto su come  la mia secondogenita (tre anni e mezzo) vive e, sopratutto, vivrà la relazione con la sorella maggiore (cinque anni e mezzo) e la sua sindrome di Asperger. Pertanto ho trovato interessantissimi i seguenti interventi:

I fratelli vivono una “(…) situazione complessa, fatta di occasioni e rischi (…)”, così ha sintetizzato il dr. Bert Pichal, in base alla sua esperienza sia professionale che familiare, con un fratello maggiore Asperger ed uno minore autistico. Sarebbe importante lavorare insieme ai fratelli di persone autistiche, organizzando gruppi in cui possano condividere le emozioni, anche negative, del vissuto quotidiano. L’ottica dev’essere quella della prevenzione: perchè “(…) prevenire è possibile, ricucire è difficile (…)”. La dott.ssa  Stefania Caldi ha raccontato l’esperienza del gruppo di auto aiuto per fratelli attivato dall’Associazione Autismo Padova, che vede la partecipazione di bambini dai 6 anni di età in poi. Durante gli incontri i fratelli hanno modo di lasciar emergere sentimenti ed emozioni, legati a pensieri e domande cruciali, alcune delle quali tendono a restare inespresse nell’ambito familiare: cos’è l’autismo? Si può guarire? Com’è la convivenza con un fratello autistico? Cosa accade quando si è fuori insieme? Cosa si vorrebbe dire ai propri genitori? Incrociando questa, a mio avviso, bellissima esperienza padovana e il successivo intervento del dr. Pichal, mi sono portata a casa le seguenti considerazioni:

• sarebbe utile fornire ai fratelli strumenti, risposte per reagire sin da piccoli in modo appropriato alle ‘prese in giro’ da parte di altri bambini verso i fratelli autistici;
• i fratelli tendono a interiorizzare un grande senso di responsabilità, che può anche pilotare le loro decisioni di vita (si è ironizzato su come per tanti sia naturale trovarsi poi a lavorare nell’ambito dell’autismo);
• è importante che i genitori siano consapevoli di questa responsabilizzazione e sappiano modulare le proprie aspettative, accogliendo ciò che i figli neurotipici possono dare;
• bisogna prestare attenzione all’eventuale presenza di disturbi dell’apprendimento anche nei fratelli (dislessia per esempio). Data la componente genetica dell’autismo, hanno maggiori probabilità di averne rispetto a chi non ha fratelli autistici;
• l’ambiente domestico dovrebbe cercare di aiutare, e non ostacolare, la convivenza tra i fratelli (spazi adeguati, possibilmente camere separate soprattutto verso l’adolescenza…) e anche gli operatori dovrebbero tenere in considerazione questo aspetto;
• i genitori dovrebbero mirare all’unità della famiglia, mettendo sempre in chiaro come essa includa il figlio autistico. Va favorita e, all’occorrenza, sollecitata, la ricerca di una modalità di relazione tra i fratelli;
• i fratelli neurotipici hanno diritto, dall’altro lato, a veder favorita la loro strada verso l’autonomia e a vivere anche del tempo esclusivo e di qualità con i genitori (nel quale trovano rassicurazione di valere, anche loro). Spesso non vi è questa richiesta esplicita da parte dei figli; tocca ai genitori predisporre simili momenti ed occasioni;
• in conclusione, il Dr. Pichal ricorda come la convivenza con un fratello autistico non comporti solo rinunce e criticità per i fratelli neurotipici. Tanti sono i punti di forza che possono svilupparsi: elevata capacità di adattamento, di “(…) guardare sotto l’iceberg (…)” cogliendo i messaggi comunicativi che sottendono ai comportamenti, orgoglio, pazienza, tolleranza, compassione, allenamento nel far fronte alle situazioni difficili della vita, capacità di cogliere i lati positivi in ogni situazione. A questo proposito, dell’esposizione del dr. Pichal, arricchita da simpatiche vignette disegnate a mano, mi ha colpita un fattore:
• l’ironia, la capacità di far emergere dei lati buffi dai risvolti della quotidianità. Trovo che sia un ingrediente davvero importante. Utile: sempre, in qualunque famiglia. Fondamentale: a maggior ragione nelle famiglie ‘atipiche’ come le nostre ;-]

Le buone prassi in Italia sono numerose, e comprendono delle eccellenze (molte delle quali sono rintracciabili nell’elenco dei relatori del convegno). Si allargano tuttavia a macchia di leopardo, e molte aree del paese, soprattutto a Sud, risultano quasi completamente scoperte. Nel tempo sarà importante che queste progettualità interessanti possano essere facilmente rintracciabili, affinché la conoscenza e le esperienze maturate diventino patrimonio condiviso e non vadano disperse.

Qualche ulteriore spunto che ho trovato interessante, fra teoria e pratica…

Sulla teoria della mente sono state svolte numerose ricerche negli anni, e la relatrice Uta Fritz ne è una pioniera (il luminare della sindrome di Asperger Tony Attwood ha fatto il suo Ph.D con lei). Sarebbe la mancanza di questa teoria, ovvero  l’incapacità di intuire i pensieri e stati d’animo altrui, a caratterizzare l’autismo. Ne consegue l’assenza di quei paraocchi ai quali tutti siamo abituati in quanto consapevoli di ciò che agli altri piace, in quanto depositari dei pensieri condivisi. Partendo dalla  triade di deficit descritta da Lorna Wing negli anni Settanta:

(lo schema è un mio adattamento, ispirato a quanto visto qui)

la dott.ssa Fritz si è chiesta quale delle tre teorie che ne scaturiscono può spiegare la presenza di talenti, di varia natura e più o meno evidenti, in quasi tutte le persone con disturbi dello spettro autistico. Nel caso della teoria della mente, è lampante come l’assenza di paraocchi possa facilitare l’adozione di punti di vista originali, al di fuori del ‘gregge’. La coerenza centrale debole determina invece uno stile cognitivo che vede meglio i dettagli rispetto all’insieme; questa caratteristica può essere scatenante per i talenti (basti pensare al dono dell’orecchio assoluto, alle opere dell’artista Gregory Blackstock, agli skyline delle principali metropoli del mondo riprodotti da Stephen Wiltshire dopo un’unica, veloce ricognizione). Le considerazioni emerse anche nel dibattito conclusivo sono state:

• gli operatori e la famiglia devono promuovere la fioritura dei talenti nelle persone autistiche, in quanto ne derivano  indubbi benefici in termini di aumento dell’autostima ed inserimento sociale;
• per una reale integrazione, pensando per esempio al mondo del lavoro, sarebbe meglio valorizzare anche i talenti socialmente spendibili e, al tempo stesso, è necessario continuare a lavorare sull’autonomia della persona autistica.

Le abilità sociali si strutturano nell’insieme di “regole di comportamento che consentono a ciascuno di noi di stare (bene) con gli altri (e con noi stessi)”. Nel suo intervento il dott. Giuseppe Farci ha così ricordato con chiarezza le azioni in cui si articolano concretamente queste regole comportamentali:

• cooperare;
• saper rispondere;
• saper dialogare;
• saper confliggere;
• rispettare le regole di: convivenza,
• reciprocità,
• contesto;
• evitare di farsi ingannare, raggirare, vittimizzare.

I tre parametri dell’interazione sociale sono:

• guardarsi negli occhi;
• scambiarsi messaggi ai quali entrambi gli interlocutori attribuiscono il medesimo significato;
• saper rispettare i turni.

Un simile elenco mette nero su bianco buona parte dei momenti critici che coinvolgono quotidianamente i nostri figli Asperger o ad alto funzionamento; in questo ambito si configura la loro disabilità vera e propria. In presenza di un alto livello cognitivo e di apprendimento, si ha la tentazione di ridimensionare. Ma un simile atteggiamento non serve a trovare modi costruttivi per lavorare sulle abilità sociali; gli esempi che seguono dimostrano come  invece ci sia tanto lavoro che si può (e si deve) fare. A scuola, in terapia, in famiglia…

Alcune scuole hanno trovato sensibilità e forze per condurre progetti di integrazione di sicuro beneficio per gli allievi autistici, in cui i compagni di classe si sono rivelati importanti risorse, oltretutto con il vantaggio di rappresentare contesti naturali, non riabilitativi.

Protocollo del Circolo Didattico di Quartu Sant’Elena (Cagliari)
Il progetto coinvolge una ventina di bambini autistici, fra scuola dell’infanzia e primaria. Come si può leggere anche nel loro sito, si tratta di un metodo di lavoro che si colloca all’interno di un più organico piano di integrazione. Il bambino lavora prima con l’insegnante di sostegno, poi con un altro compagno, quindi in un piccolo gruppo su:

• giochi per il rispetto dei turni
  (costruzione di torri, puzzle, lancio della palla… con verbalizzazione esplicita del turno in corso)
• giochi da tavolo
  (gioco dell’oca, domino, memory…)
• giochi simbolici
  (con bambole ecc, ma con il supporto di un copione visivo)
• giochi di ruolo
  (il dott. Farci ha raccontato di un bellissimo gruppo di gioco a tema ‘supermercato’, che ha visto il coinvolgimento delle famiglie per il reperimento, ad esempio, delle scatole vuote destinate a rendere realistiche le scene, e delle insegnanti nella realizzazione di schede plastificate di vario genere. Il risultato è l’interiorizzazione delle tipiche frasi presenti nelle interazioni sociali di reciprocità)

Provincia di Pistoia
La dott.ssa Costantina Sabella coordina a livello provinciale dei progetti di intervento precoce, strutturato e pianificato che coinvolgono in un percorso formativo integrale i quattro gradi di formazione. I ragazzi che arrivano alla scuola superiore dopo aver vissuto l’integrazione nei gradi precedenti, traggono maggior beneficio dall’esperienza scolastica. Uno degli strumenti individuati ha previsto la creazione di orti scolastici, che hanno permesso di seguire il percorso di un prodotto, dalla semina al compostaggio, e di fornire ai giovani adulti un’abilità sfruttabile anche dal punto di vista lavorativo.

Provincia di Torino
La dott.ssa Cristina Meini ha riferito del ricorso alla musica, in particolare al canto, come attività condivisa in cui i bambini autistici hanno delle possibilità in più per interagire in modo diverso con i compagni di classe. Il maestro di canto modula il percorso dei bambini fra ritmo, melodia e silenzi.

Il modello pordenonese
Non ho avuto modo di seguire workshop specifici, ma nel corso del convegno è spesso rimbalzato l’apprezzamento per l’eccellente presa in carico globale delle persone autistiche, dall’infanzia all’età adulta e, a livello scolastico, nelle scuole di ogni ordine e grado, attuata nella provincia di Pordenone.

La comunicazione aumentativa alternativa consiste in un insieme di tecniche che utilizzano dei canali comunicativi alternativi rispetto a quello verbale o scritto. La dott.ssa Joanne Cafiero è una convinta sostenitrice della C.A.A., in quanto strumento che migliora le possibilità comunicative della persona e, permettendole di esprimere anche le sue difficoltà, favorisce una migliore partecipazione alla vita sociale e di relazione. “(…) Quando una persona impara un comportamento comunicativo che prende il posto del comportamento problematico, si ha una diminuzione del comportamento problematico (…)” Secondo la dott.ssa Cafiero, “(…) dobbiamo chiederci cosa fare per attuare la comunicazione aumentativa. Non se farlo (…)”. E stato mostrato l’utilizzo di tavole con immagini che scompongono le varie fasi di un’azione, nonché di attività di video modeling. La dott.ssa Francesca Ragazzo, dirigente del reparto NPIA di Fossano (Cuneo), ha raccontato dei riscontri positivi dati dalla registrazione di brevi video, in cui un coetaneo dello stesso sesso del bambino autistico riproduceva una determinata serie di azioni, in un ambiente spoglio e privo di distrazioni. Mi sembra uno spunto interessante, soprattutto ove impiegato per far apprendere le routine di cura personale (lavarsi i denti, vestirsi ecc) oppure, adattando la metodologia, piccole scene di vita sociale… La dr.ssa Simonetta Lumachi, in un workshop specifico sulla sindrome di Asperger, ha esposto un altro bel progetto: l’attività teatrale. Lavoro ludico ma strutturato, la rappresentazione teatrale sarebbe come “(…) una bella cornice  (…)”, entro la quale il bambino può liberare la fantasia ma al tempo stesso può esservi riportato quando la sua attenzione inizia a fuggire altrove. Recitando si può lavorare su:

• parlare guardandosi negli occhi;
• adeguare il tono della voce;
• rispettare le regole;
• comprendere scherzo, battuta, finzione;
• acquisire consapevolezza di sé agli occhi degli altri.

Infine, dal workshop dedicato alla sindrome di Asperger sono emersi altri spunti.

Investigare le emozioni, dando loro un nome, aiuta la persona Asperger a diventare più autonoma, in quanto fornisce degli strumenti preziosi per gestire la comunicazione in entrambi i sensi e allenare i processi psicologici di lettura delle emozioni. La dr.ssa Maria Francesca Battaglia (Gaslini, Genova) ha parlato di:

• ‘gioco dell’investigatore‘ => insegna ad esprimere, comprendere e regolare le emozioni. Si può imparare a gestire due emozioni contemporaneamente, far buon viso a cattivo gioco, non vedere la realtà in termini di ‘o tutto o nulla’.
• flash cards => valido supporto per fornire un repertorio di frasi alle quali ricorrere per rompere il ghiaccio, quando si è in difficoltà, per prendere tempo, in modo che vengano memorizzate in profondità e possano essere utilizzate in automatico in quei momenti. Strumento che va ad aumentare la percentuale di sicurezza.
• rifugio => individuare insieme alla persona Asperger un luogo sicuro, in ogni posto frequentato (casa, scuola…) nel quale ritrovare la tranquillità quando si sente di averne bisogno. In alternativa, pensare a delle attività rifugio per superare momenti di stress in ambienti nei quali non vi può essere il ‘posto sicuro’.
• termometro delle emozioni => strumento visivo per esprimere ed esplicitare le emozioni riconoscendone i diversi gradi di intensità (si esce dalla logica del ‘o tutto o nulla’)
• role play => la persona che si occupa del bambino o ragazzo Asperger diventa per lui una sorta di traduttore, in grado di apporre i sottotitoli alla realtà; in questo rapporto il role play può aiutare a capire quale comportamento sarebbe più appropriato (o sarebbe stato più appropriato, nel caso si rielabori un fatto critico già accaduto) in una determinata circostanza
• copioni videoregistrati => posso rappresentare dei piccoli film sociali, nei quali ancora una volta passano una serie di frasi utili per avviare, mantenere (ascoltare l’altro, dare un ordine logico agli argomenti che si espongono…) e chiudere una conversazione, chiedere aiuto…
• predisporre il contesto => è importante che la cerchia familiare e sociale vicina, i compagni di classe, gli insegnanti siano sensibilizzati e sappiano cosa aiuta e cosa non aiuta quando interagiscono con il bambino o ragazzo Asperger (non dire cosa non fare, bensì cosa fare, dare istruzioni chiare, non parlare ad una distanza troppo ravvicinata…)

Cognitive Affective Training kit (abbreviato in CAT-kit): l’ha presentato il dott. Davide Moscone, che è anche il curatore del sito italiano. Si tratta di un kit di materiali che è stato sviluppato dal Dr. Tony Attwood per lavorare sulle emozioni, partendo dall’idea che “(…) ogni persona è responsabile di come le proprie emozioni hanno impatto sugli altri (…)” e che non sono gli eventi in sé a generare determinate reazioni nelle persone Asperger, ma la diversa cognizione che essi sviluppano nei confronti dei medesimi. La cassetta degli attrezzi fornita dal kit rappresenta una base concreta per analizzare la prevedibilità degli eventi e, al tempo stesso, elaborare strategie alternative. Da mamma che si sta arrabattando per mettere assieme alcuni di questi ‘attrezzi’ (altri non mi sarebbero mai venuti in mente!) in regime di ‘fai da te’, non posso che essere incuriosita da simili materiali, e sperare che quanto prima saranno disponibili anche da noi, a vantaggio sia delle famiglie che degli operatori.

I gruppi di abilità sociale possono essere una risorsa preziosa quando si ha la sindrome di Asperger; considerando il deficit nel campo delle abilità sociali di cui ho già scritto, il perché è facilmente intuibile. La dott.ssa Simona Cherubini ne ha parlato nei seguenti termini:

• gli adolescenti e gli adulti possono trarne grande beneficio in quanto, terminata la scuola, spesso si trovano a gestire per la prima volta molto tempo libero, con il disagio che ne consegue.
• la gestione del tempo viene insegnata esplicitamente; le attività e i vari momenti della giornata devono rispondere a domande come: Cosa? Dove? Quando? Quanto? Perchè? Saper pianificare e dare un senso agli eventi permette di acquisire un’autonomia reale ed effettiva.
• la generalizzazione è una delle doti che i ragazzi Asperger possono acquisire lavorando nei gruppi, dove vengono fatti tanti esempi, in contesti differenti, di modo che risulti chiaro come un determinato principio valga anche in diverse situazioni.
• la composizione dei gruppi prevede la presenza di persone Asperger, persone neurotipiche e un compagno adulto, in quanto figura ponte fra l’apprendimento in un contesto protetto e la sfera sociale.

Nei gruppi si può lavorare sui seguenti fattori:

• canoni di una conversazione: sguardo, volume della voce e prosodia, rispetto dei turni….
• non prendere tutto alla lettera
• riconoscere le emozioni proprie e altrui (partecipando a giochi di gruppo in cui bisogna indovinare una data emozione)
• conoscere le richieste sociali, quello che gli altri si aspettano da noi in determinate situazioni

Le storie sociali sono uno strumento cui si fa spesso ricorso, e si strutturano inserendo in successione le seguenti fasi:

• descrittiva => ambientazione;
• di prospettiva => esplicita i pensieri altrui e gli altrui punti di vista;
• di controllo => indica la strategia da mettere in atto;
• direttiva => esplicita il comportamento richiesto.

Il compagno adulto è una figura di cui ha parlato più approfonditamente il dott. Giovanni Magoni; deve avere sia il requisito dell’età vicina a quella del ragazzo, sia quello della preparazione professionale. Nel Regno Unito la National Autistic Society forma da anni i propri volontari per svolgere questa funzione; è una strada alla quale dobbiamo pensare (considerando anche la necessità della compresenza dei due requisiti di età e preparazione specifica!). Una figura di questo genere offre al ragazzo Asperger la possibilità di una relazione paritaria di fiducia, al di là dei genitori con i quali è normale non voler condividere una serie di questioni, calata all’interno del suo mondo, non solo fra le pareti di uno studio, in quanto può accompagnare il ragazzo in tutte le situazioni sociali in cui vive, venendo scambiato dagli altri semplicemente per un amico.

Il cineforum, infine, è l’esempio di un’iniziativa che ha permesso ad un ragazzo Asperger molto esperto di cinema di condividere con altri ragazzi, sia Asperger che non, la passione per film ed autori anche rari, che non incontrano i gusti della maggior parte dei coetanei. Al tempo stesso, si è rivelata un’occasione per imparare a gestire aspetti pratici, quali la realizzazione delle locandine, la distribuzione, la scelta dei titoli, lavorando assieme ad altre persone… A raccontarci questa esperienza  è stata la mamma, Laura Imbimbo, presidente del Gruppo Asperger e vicepresidente di Fantasia.

Non mi resta che ringraziare di cuore il destino, grazie al quale ho potuto recarmi ad ascoltare tanti interventi interessanti, in una fertile full immersion. Sono tornata a casa con una visione diversa, un po’ più allargata, sull’autismo e la sindrome di Asperger. Ma anche, più in generale, sulla disabilità. Spero che le citazioni siano corrette; in caso contrario, attendo vostre segnalazioni…

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Nel post in cui recensivo ‘L’ultimo bambino nei boschi‘ di Richard Louv, vi avevo raccontato di quanto vedessi serene le mie figlie quando ci immergevamo nella natura. Rimango del medesimo avviso anche adesso, che ci siamo lasciati alle spalle una diagnosi e una graduale presa di coscienza che, sì, forse non è ancora completa (e mi chiedo se mai lo sarà…) Stare all’aperto, sperimentare e vivere in libertà un ambiente naturale, sia familiare che nuovo, fa bene anche alla sindrome di Asperger. Certo, magari è necessario superare a monte i disagi legati al cambiamento di situazione, che si riscontrano in qualunque trasferimento da un luogo all’altro e da un’attività all’altra, come ben sa chi convive quotidianamente con le varie sfumature dello spettro autistico. Sul come, ancora ci stiamo lavorando, lo vedrete. E certo bisogna imparare ad accettare la probabilità di una… mancanza di entusiasmo di base nell’accoglimento delle nostre proposte (il cui effetto, nel mio caso, è parzialmente mitigato dall’opposto entusiasmo assoluto che sprizza dai tutti i pori della secondogenita alla sola idea di uscire di casa ;-]). Una volta fuori dalla porta e, soprattutto, una volta scesi dal mezzo di trasporto che ci ha permesso la trasferta, la mia bimba grande è nel suo elemento, e ci affianca, a tratti attenta, a tratti giocosa. La realtà circostante, vista con i suoi occhi e con il filtro delle sue percezioni sensoriali, acquista anche per noi nuove sembianze! Quando siamo nel campo dei nonni entra in gioco un ulteriore elemento, costituito dal legame affettivo; lei sente un forte senso di appartenenza a tutto quanto rientra nella sua sfera familiare, e lo dimostra partecipando con cura e dedizione ai rituali che accompagnano, anno per anno, i vari momenti dedicati alla raccolta. Che sono un po’ il denominatore comune di questa bella stagione dai molti volti… Comincio a fissare qualche ricordo partendo dall’Evento per eccellenza.

La vendemmia ci coglie ancora in maglietta, quando i giorni serbano il tepore dell’estate e le foglie cominciano ad imporporarsi e accartocciarsi…

Quest’anno la nostra bimba grande ha dato il suo contributo, precisa e meticolosa, colmando da sola un secchio! Era davvero soddisfatta ;-] Credo l’abbiano aiutata la sua passione per i ritagli e la manualità fine esercitata alla Casa dei Bambini sin da quando aveva tre anni. E prima.

Grappoli sulla vigna… da vicino… e ancor più vicino….

Gli ultimi fichi, protagonisti di raccolte estive!

Un animale: questo bruco cicciotto dovrebbe essere un esemplare di Sfinge del convolvolo (agrius convolvuli), una falena con abitudini crepuscolari e notturne

che, una volta sfarfallato, potrebbe avere un aspetto di questo genere:

Come dire: esteticamente poteva andarci meglio ;-] Ma, chiaramente, pure peggio… ;-]

Col duro lavoro ci si guadagna la pausa pranzo, un pic nic all’insegna dei rustici sapori locali…

Quella sera, a casa, abbiamo ritrovato nel nostro bicchiere di mosto profumato il rosso rubino di certi chicchi baciati dal sole. E abbiamo acceso la prima candela della stagione…

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Delle blogger americane ammiro, fra le altre cose, come sanno tenere le fila della loro vita online, integrando abilmente twitter e social network vari, incluso facebook. Le blogger americane, quando prevedono una latitanza dal web imputabile a cause di forza maggiore (ad esempio la nascita di un figlio) si organizzano per tempo, ospitando dei guest post. Le blogger americane sanno coccolare i loro lettori. Le blogger americane. Certo, non tutte, non sempre. Ma in generale sì. E pure qualche blogger italiana. Io no. Sono scivolata via dalla blogosfera. Ho lasciato che il tempo si dilatasse, che il momento ‘buono’ per riprendere il mio ritmo virtuale soccombesse continuamente e inesorabilmente ad altri impegni e a diverse urgenze. Ho staccato la spina e, istintivamente, pur continuando a leggere abbastanza e a tenermi informata, ho dedicato le residue energie a conoscenze virtuali che sono anche una presenza reale, lontana ma reale, nella mia vita e che, all’occasione, posso guardare negli occhi e abbracciare…  Ne avevo bisogno. E ne ho bisogno tuttora. Ma finalmente credo di aver compreso il perchè di questo lungo blocco. Il sito che state leggendo è nato nei miei pensieri e nel mio cuore (appunto…) un giorno di tre anni fa, come strumento per condividere alcune esperienze che stavo vivendo con le mie bambine, e divulgare considerazioni alle quali ero arrivata tardivamente, nella speranza che potessero aiutare altre famiglie. Allattamento, letture, qualche lavoretto. Il nostro incontro con il metodo Montessori; una scoperta e, tuttora, una grande conferma. Ad un certo punto sono cambiate le carte in tavola, e ho creduto di non aver più nulla da dire. Nulla che potesse davvero servire a qualcuno al di fuori della nostra zoppicante famiglia in cerca di equilibrio. Nulla che potesse avere una valenza generale, anzi, con il sospetto di aver sbagliato ad interpretare anche quel che è stato, il nostro passato. Quando spettro per noi era solo sinonimo di fantasma e la nostra bambina ogni tanto ci appariva semplicemente strana. E chi non lo è? Ora la stranezza ha un nome. Da quando lo conosciamo, riusciamo a capire meglio nostra figlia e ad individuare le situazioni che possono aiutarla. Dopo lo sgomento iniziale, stiamo approdando ad un fase successiva, e guardiamo alla nostra bambina con rinnovata fiducia. Perchè è sempre lei, abbiamo solo dovuto compiere un percorso, per poi tornare da lei finalmente sullo stesso piano. Con l’accettazione arriva il tempo dell’azione, della forza che sta tornando e ci suggerisce di non temere che, parlando  della sindrome di Asperger, esporremo nostra figlia ad essere etichettata. Chi etichetta, lo fa in ogni caso… Noi stiamo vivendo questa situazione, adesso. In futuro, chissà, la lievità diagnosticata fa ben sperare. E’ da questo ‘adesso’ più completo che scriverò, d’ora in poi. Perchè l’ho accettato. Per onestà e rispetto verso di me, la mia famiglia, chi mi legge. Perchè… vuoi che siamo la sola famiglia a confrontarsi con questa bizzarra sindrome? Ovviamente no… e allora ho ritrovato anche uno scopo! Ripartiamo, con un tag in più e un puzzle che richiama il simbolo internazionale dell’Autism Awarness, i cui tasselli “(…) riflettono il mistero e la complessità dell’autismo. Colori diversi e forme diverse per rappresentare la varietà di persone e famiglie che convivono con questo disturbo. La luminosità del simbolo rappresenta la speranza. Speranza grazie alla ricerca e alla crescente sensibilizzazione di persone come te.”

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